borba majke iz pule:

'Samo želim da Nadia što dulje živi. Njezin osmijeh moj je lijek'

Piše: Istarski.hr

30.09.2024 - 21:02
Nadia snimljena 2019., kada je imala tri godine
Nadia snimljena 2019., kada je imala tri godine

Devetogodišnja Nadia Ucović iz Pule, unatoč stravičnoj dijagnozi, prava je mala lavica. Iz zagrebačkog Rebra, gdje je u samo dva dana prošli tjedan čak dva puta operirala glavu, prebačena je u riječki KBC, u kojem nastavlja svoju bitku, pišu 24 sata.

O djevojčici se pisalo prije pet godina, kad se i organizirala humanitarna akcija za hrabru Nadiju, koja boluje od rijetke smrtonosne Battenove bolesti, mutacije gena zbog koje dolazi do nedostatka enzima odgovornog za izbacivanje štetnih molekula iz središnjeg živčanog sustava. I hitno je trebala lijek koji nije bio na listi HZZO-a, a koji joj može produljiti život.

 

Jer lijeka za tu tešku dijagnozu nažalost nema. Riječ je o genetskoj, nasljednoj bolesti živčanog sustava koja obično počinje u djetinjstvu. A djeca s tom dijagnozom s vremenom postanu potpuno slijepa, s trajnim moždanim oštećenjem koje se očituje u stalnim epileptičnim napadajima i gubitku motoričkih funkcija.

Djevojčica je rođena kao zdrava beba s urednim porodom, a sve je počelo 2017. godine, kad je dobila temperaturu, konvulzije i u kući se iznenada srušila na pod. Pala je na koljena i zagledala se u jednu točku, nakon čega nije reagirala. Hitno su je roditelji odveli u bolnicu i od tada počinje njezina borba za život.

Više možete čitati na linku.

Tweet

Posljednje novosti