'Samo želim da Nadia što dulje živi. Njezin osmijeh moj je lijek'

Devetogodišnja Nadia Ucović iz Pule, unatoč stravičnoj dijagnozi, prava je mala lavica. Iz zagrebačkog Rebra, gdje je u samo dva dana prošli tjedan čak dva puta operirala glavu, prebačena je u riječki KBC, u kojem nastavlja svoju bitku, pišu 24 sata.

O djevojčici se pisalo prije pet godina, kad se i organizirala humanitarna akcija za hrabru Nadiju, koja boluje od rijetke smrtonosne Battenove bolesti, mutacije gena zbog koje dolazi do nedostatka enzima odgovornog za izbacivanje štetnih molekula iz središnjeg živčanog sustava. I hitno je trebala lijek koji nije bio na listi HZZO-a, a koji joj može produljiti život.

Jer lijeka za tu tešku dijagnozu nažalost nema. Riječ je o genetskoj, nasljednoj bolesti živčanog sustava koja obično počinje u djetinjstvu. A djeca s tom dijagnozom s vremenom postanu potpuno slijepa, s trajnim moždanim oštećenjem koje se očituje u stalnim epileptičnim napadajima i gubitku motoričkih funkcija.

Djevojčica je rođena kao zdrava beba s urednim porodom, a sve je počelo 2017. godine, kad je dobila temperaturu, konvulzije i u kući se iznenada srušila na pod. Pala je na koljena i zagledala se u jednu točku, nakon čega nije reagirala. Hitno su je roditelji odveli u bolnicu i od tada počinje njezina borba za život.

Više možete čitati na linku.