Vapaj majke: 'Mojoj Evi treba lijek, ona bez njega propada'

Taj lijek je jedino za što živimo. Sve drugo nam je sporedno. On je tu, nadomak ruke, a opet, svaki dan moram gledati svoju djevojčicu kako propada bez njega, rekla je Dragana Ramljak, mama Eve (4), piše 24sata.

Unatoč urednoj trudnoći i porodu, Evi je sa šest mjeseci dijagnosticirana cistična fibroza, rijetka genetska bolest opasna po život, zbog koje žlijezde prekomjerno luče gustu sluz. Najčešće su pogođeni dišni i probavni sustav. Čak 90 posto oboljelih umre od zatajenja pluća, a očekivana dob preživljavanja im je samo 35. Prije tjedan dana, preminuo je tako još jedan član Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze. Imao je samo 31 godinu. 

Malena Eva koja živi u Puli, već je prošla dvije operacije u svoje nepune četiri godine, a jednom mjesečno putuje u Zagreb na kontrole. Dnevno prolazi kroz četiri sata terapije koja uključuje inhalaciju i drenažu, a pije po deset različitih vrsta lijekova i preparata na dan.

- Što je starija, sve joj to postaje veća muka. Zaigra se, a ja ju prekinem i mora na terapiju ili mora uzeti hrpu lijekova. Najgore je to, što unatoč svemu tome, bolest ne miruje. Nikad. Samo krpamo situaciju antibioticima, ali pluća neprestano propadaju koliko god da se trudite jer se sluz teško može izbaciti. Bolest je strašno progresivna i nikad ne može doći do poboljšanja. Jedini spas je lijek Kaftrio. S njim bi mogla dočekati normalnu starost, a ovako, svaki dan živimo u neizvjesnosti - rekla je zabrinuta majka. 

Eva ne ide u vrtić i nema normalan život. Ne smije biti s previše ljudi u zatvorenim prostorima jer mora izbjegavati bilo kakvu zarazu. - I obična prehlada za nju može uzrokovati razne komplikacije. Zato moramo na sve paziti i u svemu je ograničavamo - kaže Dragana, piše 24sata.